Estado de Sergipe Assembleia Legislativa Secretaria-Geral da Mesa Diretora

LEI Nº 9.208, DE 26 DE MAIO DE 2023

Institui a Política Estadual de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, e dá providências correlatas.

O GOVERNADOR DO ESTADO DE SERGIPE, faço saber que a Assembleia Legislativa do Estado aprovou e eu sanciono a seguinte Lei:

Art. 1º Fica instituída a Política Estadual de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no Estado de Sergipe.

Parágrafo Único. Para efeito desta Lei, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos.

Art. 2º A Política Estadual de Atenção às Pessoas com Doenças Raras tem como objetivos gerais:

I - reduzir a mortalidade;

II - contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias;

III - promover a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade e cuidados paliativos.

Art. 3º A Política de que trata o art. 1º desta Lei tem como objetivos específicos:

I - garantir a universalidade, a integralidade e a equidade das ações e serviços de saúde em relação às pessoas com doenças raras, com consequente redução da morbidade e mortalidade;

II - estabelecer as diretrizes de cuidado às pessoas com doenças raras em todos os níveis de atenção da Rede Estadual de Saúde;

III - proporcionar a atenção integral à saúde das pessoas com doenças raras na Rede de Atenção à Saúde (RAS);

IV - ampliar o acesso universal e regulado das pessoas com doenças raras na RAS;

V - garantir às pessoas com doenças raras, em tempo oportuno, acesso aos meios diagnósticos e terapêuticos disponíveis conforme suas necessidades;

VI - qualificar a atenção às pessoas com doenças raras;

VII - divulgar e esclarecer a comunidade sobre os sintomas e causas das doenças;

VIII - divulgar os medicamentos e as espécies de tratamento no combate às doenças;

IX - divulgar as formas de prevenção e as possíveis consequências da falta de tratamento das doenças;

X - informar à população sobre as unidades de saúde especializadas no tratamento e amenização dos efeitos das doenças;

XI - diminuir as dificuldades encontradas pelas pessoas com doenças raras, evitando o prolongamento do sofrimento físico e psicológico;

XII - difundir as técnicas específicas para tratamento de cada doença;

XIII - organizar discussões e debates científicos acerca dos problemas, dificuldades e consequências das doenças;

XIV - evitar a ocorrência de preconceitos;

XV - incentivar a prática do humanismo por parte da sociedade e de profissionais de saúde que lidam com as pessoas com doenças raras; e

XVI - promover a inclusão social destas pessoas com políticas públicas direcionadas.

Art. 4º A Política Estadual de Atenção às Pessoas com Doenças Raras tem como princípios:

I - atenção humanizada e centrada nas necessidades das pessoas;

II - reconhecimento das doenças raras e da necessidade de oferta de cuidado integral, considerando-se as diretrizes da RAS no âmbito do SUS;

III - promoção do respeito às diferenças e aceitação de pessoas com doenças raras, com enfrentamento de estigmas e preconceitos;

IV - articulação intersetorial e garantia de ampla participação e controle social;

V - promoção da acessibilidade das pessoas com doenças raras a edificações, mobiliário, espaços e equipamentos urbanos.

Art. 5º A Política Estadual de Atenção às Pessoas com Doenças Raras tem como diretrizes:

I - educação permanente de profissionais de saúde, por meio de atividades que visem à aquisição e ao aprimoramento de conhecimentos, habilidades e atitudes para a atenção às pessoas com doenças raras;

II - promoção de ações intersetoriais, buscando-se parcerias que propiciem o desenvolvimento das ações de promoção da saúde;

III - conscientização para organizar ações e serviços de acordo com a RAS para o cuidado das pessoas com doenças raras;

IV - oferta de cuidado com ações que visem à habilitação e reabilitação das pessoas com doenças raras, além de medidas assistivas para os casos que as exijam;

V - diversificação das estratégias de cuidado às pessoas com doenças raras;

VI - desenvolvimento de atividades no território que favoreçam a inclusão social com vistas à promoção de autonomia e ao exercício da cidadania.

Art. 6º As pessoas com doenças raras não devem ser submetidas a tratamento desumano ou degradante, não devem ser privadas do convívio familiar nem devem sofrer discriminação por motivo da enfermidade.

Art. 7º As normas, instruções e/ou orientações que se fizerem necessárias à aplicação ou execução desta Lei, devem ser expedidas mediante atos do Poder Executivo.

Art. 8º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Aracaju, 26 de maio de 2023; 202º da Independência e 135º da República.

FÁBIO MITIDIERI

GOVERNADOR DO ESTADO

Jorge Araujo Filho

Secretário de Estado-Chefe da Casa Civil

Walter Gomes Pinheiro Júnior

Secretário de Estado da Saúde

Cristiano Barreto Guimarães

Secretário Especial de Governo

Este texto não substitui o publicado no D.O.E. de 29.05.2023.